О платформе

Мы делаем всё, чтобы дети с тяжёлыми заболеваниями жили дома, а не в реанимации. Поэтому всю необходимую медицинскую помощь мы организуем на дому. Обеспечиваем пациентов медоборудованием, лекарствами и лечебным питанием. К ребятам домой регулярно приезжают врачи и медсёстры. Семьям помогают няни, а ребятам постарше – ассистенты. Помощь психолога семьи пациентов тоже получают дома.

Стационар «Дома с маяком» совсем не похож на обычную больницу. Это настоящий дом для ребят, которых нельзя вылечить, но которым можно подарить жизнь, полную любви и радости, заботы и тепла. Здесь очень уютно и красиво, есть бассейн, а вокруг здания – сад, где можно гулять, смотреть мультики и отмечать праздники. В стационаре круглосуточно работают врачи, медсёстры, няни и ассистенты. Здесь можно устроить социальную передышку, если кому-то из родителей надо уехать по делам или в отпуск. Сюда можно приехать в последние дни жизни ребёнка, чтобы не было страшно и одиноко.

Нам важно, чтобы пациенты «Дома с маяком» жили активно и общались со сверстниками, как можно чаще выходили из дома. В дневных центрах мы устраиваем праздники, отмечаем дни рождения детей. Здесь с семьями занимаются психологи, игровые терапевты и другие специалисты. В школе «УчимЗнаем» проходят развивающие и творческие занятия. Устраиваются экскурсии и походы в музеи, в кино, театр и на концерты. Семья может приехать в дневной центр на целый день – тут всем будет чем заняться. Сейчас в «Доме с маяком» работают два дневных центра.

«Дом с маяком» помогает взрослым ребятам жить самостоятельно. В 18 лет людей с тяжёлыми заболеваниями переводят из детского интерната в психоневрологический диспансер. Чтобы они туда не попали, «Дом с маяком» забирает их в квартиры сопровождаемого проживания. А ещё в такие квартиры мы приглашаем ребят, которые хотят самостоятельности и «тренируются» жить отдельно от родителей. Квартиры оборудованы для жизни тяжелобольных людей, им во всём помогают ассистенты. Кроме того, «Дом с маяком» находит волонтёров для работы с пациентами детских интернатов – чтобы они навещали детей, устраивали им праздники и экскурсии. И ищет для ребят из интернатов опекунов, а после поддерживает эти семьи.

Бывает, что тяжёлый диагноз ребёнку ставят на стадии беременности мамы. Перинатальная служба «Дома с маяком» помогает родителям, которые, несмотря на прогнозы врачей, решают ребёнка сохранить. Когда малыш рождается, семья получает помощь врачей и психологов, всё нужное медицинское оборудование – родителей учат с ним обращаться. В рамках перинатальной программы «Дом с маяком» помогает и родителям, у которых ребёнок умер при рождении или прожил совсем недолго.